“ ผู้ดูแลผู้ป่วย ALS มีแนวโน้มที่จะซึมเศร้ามากขึ้นและเป็นภาระมากขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปในขณะที่ผู้ป่วยยังคงมีเสถียรภาพมากขึ้นหรือน้อยลงในแง่ของภาวะซึมเศร้าและคุณภาพชีวิตแม้ว่าพวกเขาจะแสดงอาการทางคลินิกแย่ลง” ผู้เขียนดร. Adriano Chio จากภาควิชาประสาทวิทยาที่มหาวิทยาลัยโตริโนในอิตาลี

การค้นพบนี้ตีพิมพ์ใน ประสาทวิทยา ฉบับวันที่ 20 มีนาคม

ALS หรือที่รู้จักกันในชื่อ Lou Gehrig’s Disease เป็นโรคทางระบบประสาทแบบก้าวหน้าที่ทำให้ผู้คนกว่า 40 คนป่วยโรคนี้มีเป้าหมายไปที่เซลล์ประสาทในสมองและไขสันหลังทำให้เกิดการสูญเสียมวลกล้ามเนื้อและการควบคุมและในที่สุดก็เป็นอัมพาต

ผู้ป่วยส่วนใหญ่เสียชีวิตภายในสองถึงสี่ปีหลังจากการวินิจฉัยผู้เขียนตั้งข้อสังเกตมักจะเป็นผลมาจากการหายใจล้มเหลว

ในขณะที่ชาวอเมริกันประมาณ 30,000 คนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค ALS นั้นไม่เผชิญกับความบกพร่องทางจิต แต่การรักษาที่ไม่ทันสมัยสามารถรักษาหรือหยุดยั้งการโจมตีของโรคจากการทำงานของมอเตอร์ ยา Rilutek ที่ได้รับการอนุมัติจากองค์การอาหารและยาเพียงรายเดียวได้แสดงให้เห็นถึงความสามารถในการชะลอความเจ็บป่วยบางส่วน การทดลองทางคลินิกอย่างต่อเนื่องกำลังทดสอบวิธีการใหม่ในการรักษาโรค

กลุ่มของ Chio ตรวจสอบผลกระทบทางจิตใจของการดูแลคนที่คุณรักด้วย ALS

การศึกษาที่เกี่ยวข้องกับผู้ป่วย ALS ชายและหญิง 31 คนพร้อมกับผู้ดูแลหลักของพวกเขา ผู้ดูแลมักเป็นสมาชิกในครอบครัวและไม่ว่าในกรณีใดเขาหรือเธอเป็นผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ที่ได้รับค่าจ้าง

ผู้ป่วยแต่ละรายและผู้ดูแลตามลำดับได้รับการสัมภาษณ์โดยนักจิตวิทยาสองคนซึ่งเป็นการสัมภาษณ์ครั้งแรกและสิ้นสุดระยะเวลาการศึกษาเก้าเดือน ผู้ป่วยและผู้ดูแลถูกสัมภาษณ์แยกกัน

ในแง่ของความเป็นอยู่ทางจิตวิทยาโดยรวมสภาพจิตใจของผู้ป่วยยังคงมีเสถียรภาพมากกว่าหรือน้อยกว่าในหลักสูตรการศึกษาขณะที่ผู้ดูแลรู้สึกแย่ลงอย่างเห็นได้ชัดโดยไม่คำนึงถึงอายุหรือเพศของผู้ดูแล

ตัวชี้วัดคุณภาพชีวิตดีขึ้นจริงในหมู่ผู้ป่วยในขณะที่ผู้ดูแลผู้ป่วยมีประสบการณ์คุณภาพชีวิตลดลงเล็กน้อย ในความเป็นจริงในขณะที่ผู้ดูแลมีคุณภาพชีวิตที่สูงกว่าผู้ป่วยในช่วงเริ่มต้นของการศึกษาเก้าเดือนในตอนท้ายของการศึกษาผู้ป่วยแสดงให้เห็นคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นแม้จะมีการลดลงทางกายภาพอย่างต่อเนื่อง

ผู้ป่วยชี้ให้เห็นว่าการสูญเสียการทำงานของร่างกายเป็นปัจจัยอันดับหนึ่งที่ส่งผลต่อคุณภาพชีวิตโดยทั่วไป อย่างไรก็ตามหลังจากการวินิจฉัยเบื้องต้นอย่างรวดเร็วความสามารถทางกายภาพที่ลดลงอย่างค่อยเป็นค่อยไปไม่ได้ส่งผลให้สภาพจิตใจของพวกเขาแย่ลงเมื่อเวลาผ่านไปพวกเขากล่าว

ความสามารถของ Paitients ในการรักษาความเป็นอยู่ที่ดีแม้จะมีอุปสรรคทางกายภาพอยู่บ้างส่วนหนึ่งเป็นหน้าที่ของความซาบซึ้งอย่างลึกซึ้งสำหรับความช่วยเหลือทางร่างกายและจิตใจที่เสนอให้พวกเขาโดยผู้ดูแลหลักของพวกเขา Chio กล่าว

ในทางตรงกันข้ามผู้ดูแลไม่เชี่ยวชาญในการรักษาความมั่นคงคุณภาพชีวิตตลอดเวลาเช่นความเหนื่อยล้าความเครียดและภาระทางอารมณ์ของการดูแลผู้ป่วย

การจำกัดความสามารถในการใช้เวลาให้กับตัวเองคือแหล่งที่มาของความหงุดหงิดของผู้ดูแล ผู้ดูแลรู้สึกเป็นภาระทางอารมณ์เพิ่มขึ้นร้อยละ 11 ในตอนท้ายของการศึกษาโดยเฉลี่ยนักวิจัยพบว่า

แม้ว่าระดับของภาวะซึมเศร้าเพิ่มขึ้นสำหรับผู้ป่วยและผู้ดูแลเมื่อเวลาผ่านไปแนวโน้มของภาวะซึมเศร้าที่มากขึ้นนั้นเด่นชัดมากขึ้นในหมู่ผู้ดูแล

ผู้ป่วยหกรายมีอาการไม่รุนแรงหรือหดหู่ปานกลางในช่วงเริ่มต้นของการศึกษาและจำนวนนั้นเพิ่มขึ้นถึง 10 เก้าเดือน

อาการซึมเศร้าเพิ่มขึ้นสองเท่าในกลุ่มผู้ดูแล – 3 พบว่ามีอาการซึมเศร้าเล็กน้อยตั้งแต่เริ่มแรกและ 6 รายได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคซึมเศร้าเมื่อสิ้นสุดการศึกษา

การขาดเวลาว่างและการไม่สามารถออกจากบ้านหรือเห็นเพื่อนเป็นสาเหตุที่ทำให้สุขภาพจิตของผู้ดูแลเสื่อมถอยลงนักวิจัยกล่าวพร้อมกับความรู้สึกสิ้นหวังแยกเหงาและเศร้า

การศึกษา “สอนเราว่าเมื่อดูแลผู้ป่วย ALS เราต้องให้ความสนใจกับความต้องการของผู้ดูแลด้วย” ชิโอกล่าว “นอกจากนี้เราเชื่อว่าผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่เกี่ยวข้องในการดูแลผู้ป่วย ALS ควรช่วยผู้ดูแลในการเปิดใช้งานทรัพยากรทั้งหมดเพื่อบรรเทาภาระทางร่างกายและจิตใจของพวกเขา”

ผู้เชี่ยวชาญอีกคนเห็นด้วย

“ ฉันดีใจมากที่การศึกษานี้เสร็จสิ้นเพราะมันสำคัญมากที่ต้องมุ่งเน้นไปที่ผู้ดูแล” ดร. แคทเธอรีนโลเม – โฮเนอร์ผู้อำนวยการศูนย์ ALS แห่งมหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนียซานฟรานซิสโกกล่าว “จากมุมมองของผู้ป่วยเวลาที่ยากที่สุดคือการวินิจฉัยและเมื่อผู้ป่วยคุ้นเคยกับสิ่งนั้นฉันพบว่าพวกเขามีความสุขมาก – ซึ่งตรงกันข้ามกับผู้ดูแลที่เกือบจะเป็นเรื่องตรงกันข้ามเมื่อเร็ว ๆ นี้มันไม่ส่งผลกระทบต่อชีวิตของพวกเขา มากเพราะผู้ป่วยทำงานได้ค่อนข้างดีในภายหลังมันเกือบจะเหมือนกับการดูแลทารก”

“ และปัญหาคือหลายครั้งที่ผู้ดูแลกลัวที่จะพูดถึงความต้องการและความกังวลของตนเอง” Lomen-Hoerth กล่าวเสริม“ เพราะพวกเขารู้สึกว่าเห็นแก่ตัวที่จะบ่นเมื่อคนที่พวกเขารักต้องผ่านทุกสิ่งนี้ดังนั้นฉันคิดว่า การมีนักสังคมสงเคราะห์ในการโต้ตอบกับผู้ดูแลคนเดียวเป็นสิ่งสำคัญมากในขณะเดียวกันแพทย์ปฐมภูมิจำเป็นต้องถามผู้ป่วยของพวกเขาว่าสิ่งที่เกิดขึ้นจริงกับคู่สมรสของพวกเขา “